5月10日为“世界狼疮日”,系统性红斑狼疮因知名女星患该病离世而走进大众视野,突然间,很多人“谈狼色变”,这到底是一种什么病呢?
真的“偏爱”女性吗?能不能治好?真的有这么可怕吗?一起来跟汉寿县人民医院看看吧。
红斑狼疮不是皮肤病,是一种自身免疫性疾病。
一、什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,通常简称为红斑狼疮。可以理解为免疫系统异常攻击正常组织和器官,因此这种疾病可以影响身体各个器官,包括皮肤、关节、肾脏、心脏和血管等等。
狼疮(lupus)来自拉丁语,在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶,有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用“红斑狼疮”这一医学术语。
不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。
得这种病的人,在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害,有的还在红斑基础上出现萎缩,瘢痕,色素改变等,使面部变形,严重毁容,看上去就像被狼咬过的一样,故有其名。
临床上,这种病属于风湿免疫系统疾病,虽然有皮肤损害,但并不属于皮肤病。
二、为什么系统性红斑狼疮女性多见?
调查报告显示,约百分之九十的系统性红斑狼疮患者是女性,其余百分之十为男性及儿童。
女性通常是在生育龄开始时期患上系统性红斑狼疮,而很少在孩提和更年期后患上此病。科学家发现该病可能与雌激素分泌有关。
许多女性在月经前期或怀孕期间,当雌激素水平较高时,红斑狼疮症状更为严重,这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。
除了激素,基因、环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。太阳的紫外线、某些感染,或者服用某些药物,都可能是让这个病发作的外部原因。
红斑狼疮临床症状多样,可谓“千人千面”。
系统性红斑狼疮临床症状多样,早期症状往往不典型,常表现为全身乏力、精神萎靡、可间断或持续发热、体重减轻、食欲减低、游走性关节疼痛。随着时间的延长可出现一些系统的表现,这是由身体的器官受累而引起。
1.皮肤和黏膜受损常表现为:皮疹、红斑、溃疡、日光过敏;
2.肾脏受累常表现为:蛋白尿、血尿、管型尿等;
3.心脏受累可表现为:心包炎、心肌损害,严重可发生心力衰竭导致死亡;
4.肺部受累常出现:胸膜炎、狼疮肺炎,表现为发热、干咳、气促;
5.血液系统受累:自身免疫性溶血性贫血免疫性血小板减少性紫癜等。
其他症状还有关节肿胀、疼痛、肌肉疼痛、头痛、抽搐和胸痛等。
目前无法治愈,但可以长期控制
系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病,目前还没有完全治愈的方法。
但是,随着现代医疗水平的提高,系统性红斑狼疮患者经过早期的诊断、治疗,存活期明显延长,与过去相比,如果患者经过正规有效的个体化治疗,生存率可达 90%。
对大部分患者来说,它像高血压、糖尿病等慢性病一样,应及时到专业的医疗机构进行规范治疗,通过使用糖皮质激素、免疫抑制剂、非甾体抗炎药等药物,让病情长期缓解,患者可以过正常的生活,保障生活质量。
要注意的是,治疗期间若出现不适,请及时到风湿专科就诊,医生根据病情评估并调整治疗方案。切勿自行停药导致病情波动。
生活方式上要注意以下这些方面:
1.防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒,日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩。
2.避免光过敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。
3.不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。
4.保持运动:运动有助于缓解疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。
5.心理调节:做好心理调节,减少生活中的压力。保持良好的心态,有助于疾病恢复。同时,亲人也应给予心理和生活支持,参与到疾病管理中。
虽然目前红斑狼疮尚无法根治,但通过早期诊断及规范性的综合治疗,在医生指导下充分结合个人情况选择最合适的药物及锻炼方案,绝大多数红斑狼疮患者病情能够有效控制,预后良好,可以正常工作、生活、生育。
正确认识系统性红斑狼疮,不必谈“狼”色变。