从高中学历父亲救患Menkes综合症儿子自制药我们可以看出父爱是多么的伟大，这个父亲还只是高中学历，儿子患一种罕见病：Menkes综合症，因为求药无门，徐伟做了一个“疯狂”的决定——自己制药救儿子，高中学历的父亲自制药、自学基因编辑，实在令人动容!正如诗人所说“父爱是一缕阳光，让你的心灵即使在寒冷的冬天也能感到温暖如春，父爱是一泓清泉，让你的情感即使蒙上岁月的风尘依然纯洁明净。”

父爱的伟大

父爱是很伟大的，高中学历父亲救患Menkes综合症儿子自制药，竭尽全力救，医生说已是奇迹，父爱是一棵大树，即使在烈日炎炎的夏日，也会为我撑起一片荫凉，父爱是一把大伞，即使在风雨交加的路上，也不让一滴水珠落在我身上，父爱是一座山峰，让你的身心即使蒙受风霜雨雪也冷静动摇，父爱是一片大海，让你的灵魂即使碰到电闪雷鸣仍然仁厚宽容。

研究自制药的同时，徐伟还报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”，他说它不想留下自己没有竭尽全力救儿子的遗憾，从中我们可以看出一个父亲对于孩子的成长是重要的，父亲对于孩子的责任有很多，具体如下：

父亲对孩子的责任

1、在孩子的教育中，父亲的教育其实更多的是一种影响、熏染和潜移默化，父亲的角色是任何人都没有办法代替的。父亲对孩子的教育也是没有其他人和其他方式能够代替。

2、在孩子的教育中，父亲的教育其实是对孩子精神上的引领，这种精神引领将对孩子产生很大的影响，甚至会影响孩子的一生。

3、在孩子的成长中，很多父亲缺席这是事实，孩子小的时候关注很少，但孩子长大了，作为父亲就应该自觉担当起教育孩子的责任。因为，青春期的孩子更需要父亲的教育。

4、很多父亲以忙为借口，成天奔波在挣钱，工作，应酬的轨道上，像个陀螺一样拼命的旋转，但就是抽不出来一点时间来关注孩子。

5、父亲教育孩子，并不是说要成天围着孩子转，成天陪在孩子身边，父亲对孩子的教育更多的是一种精神上的引领和心灵上的感通。每周抽出来一点时间和孩子进行情感、思想、生活、学习、处事等方面的交流就够了，甚至聊聊天都可以。

6、作为一个有责任的父亲，只要能够做好自己，做到有担当，有责任，勤勤恳恳，对家庭负责，对妻儿关爱，就是一个好父亲。

父亲的教育对于孩子的影响也是很大的，父亲在家庭教育中的作用怎么衡量也不为过，父亲做好教育，对于孩子以后的性情品格，大脑思考能力以及知识学习能力都是很重要的，就像高中学历父亲救患Menkes综合症儿子自制药一样，如果这个孩子能救活，那么对于孩子以后学习知识，品格方面都有很大作用，所以父亲教育对于孩子的影响有很多，具体如下：

1、培养孩子健全的品格

孩子不仅需要母亲的优秀品质，更需要父亲的优秀品格，尤其是男孩子。我们需要孩子们具有阳刚坚毅、辖达大度、遵纪守法、勇于挑战、敢冒风险、不怕困难挫折的意志品质。父亲的特点能够引导孩子实现这一点。

2、培养孩子理性思考能力

父亲的逻辑思维能力明显高于母亲。理性思考，合乎逻辑的推断，迅速抓住问题关键，而不是感情用事，头脑发热冲动处理问题。这样才能使孩子形成冷静的理智，条理清晰的做事，始终保持不急不躁的良好心态。

3、培养孩子良好的探索知识的学风

父亲应该引导孩子探索知识的浓厚乐趣，同时给孩子学习上的启发式邦助，但决不可包办代替，逐渐让孩子养成独立思考的习惯。如有可能，应指导孩子扩大课堂上没有的新知识面，同时与实际观察、实践活动结合起来。

4、培养孩子的实际动手能力

父亲在家庭中往往是动手能力强的一个，他往往承担了维修工的责任。应该教育孩子有一定的动手能力，在实际动手中增长才干，这样小发明小创造就很有可能诞生了。

Tips：

由此可见，一个父亲是多么的伟大，他不是药神，他只是一个父亲，不管自制药是否合规问题，为了儿子，徐伟做着他能够做到的一切，平凡的伟大，永远令人敬佩，父爱的伟大，永远能让奇迹出现，父爱如酒，不随时间、岁月的流失而减弱，父爱更如石，坚定的站在我们身边保护我，使我们不在人生路上一再跌倒。

读完徐伟为救子自学基因编辑、自制药用级化合物的事迹，内心满是震撼与感慨。徐伟作为一个高中学历的父亲，在面对儿子身患罕见病、无药可医的绝境时，没有选择放弃，而是凭借着对儿子深深的爱和顽强的毅力，踏上了一条充满未知与风险的自救之路。

他的行为虽然不合规，但背后是为人父母在绝境中的无奈与挣扎。在正规医疗手段无能为力的情况下，他只能用自己的方式为儿子争取一线生机。他的勇敢和坚持令人动容，这种伟大的父爱超越了规则的束缚。

同时，也希望社会能给予罕见病家庭更多的关注和支持，相关部门能加快罕见病药物的研发和审批，让更多像徐伟儿子这样的患者能够得到及时有效的治疗，避免类似的无奈“冒险”再次上演。

徐伟的故事让我陷入了深深的思考。从法律和规则的角度来看，他自学基因编辑、自制药用级化合物的行为确实不合规，可能存在极大的安全隐患，这可能会对孩子的健康造成不可挽回的伤害，甚至可能扰乱医疗秩序。

然而，当我们设身处地地站在徐伟的角度去思考，作为一个父亲，眼睁睁看着儿子被罕见病折磨，却无药可医，那种绝望和无助是我们难以想象的。他选择“铤而走险”，是在走投无路下的无奈之举，是对儿子生命的最后坚守。

这起事件反映出罕见病治疗领域的困境，我们需要在遵守规则和拯救生命之间找到一个平衡点。一方面，要加强对罕见病的研究和治疗投入，完善相关法律法规;另一方面，对于罕见病家庭在特殊情况下的特殊需求，也应该给予一定的理解和支持，让他们在困境中看到希望的曙光。